¡Tu voz se escucha! Novedades para el colectivo celíaco del IX Congreso de la POP

La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estuvo presente en el IX Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para defender los derechos del colectivo. El vicepresidente de FACE, Álvaro Manzanos, representó a las personas celíacas para visibilizar la enfermedad como una patología crónica que necesita atención prioritaria en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

En este importante evento, se destacaron temas clave que impactan directamente en tu día a día:

• Diagnóstico y empatía: Se hizo un llamado a la humanización del diagnóstico y la atención. Se destacó que las asociaciones de pacientes, como FACE, juegan un papel crucial en el acompañamiento y en la ruptura de barreras, ofreciendo una visión más humana y real de la enfermedad.
• Tecnología al servicio de los pacientes: La tecnología y los datos son herramientas poderosas. Se planteó la necesidad de un censo real de celíacos y de un código unificado para la enfermedad. Esto permitiría una mejor planificación y asignación de recursos, y facilitaría la colaboración entre las asociaciones y la administración pública para defender tus derechos.
• Atención especializada e infantil: Se puso el foco en la necesidad de contar con pediatras especializados en enfermedad celíaca y de suavizar la transición del cuidado médico de la infancia a la edad adulta. También se resaltó la importancia de la formación sobre la dieta sin gluten en colegios y centros médicos para garantizar que la atención sea equitativa y no dependa de la voluntad individual de un profesor o médico.

La participación de FACE en este congreso refuerza su compromiso para impulsar cambios reales en el sistema de salud. Tu federación y sus asociaciones están trabajando para asegurar que la enfermedad celíaca sea tratada con la importancia que merece, y que las decisiones sobre tu salud se tomen contigo como protagonista.

Fuente: Federación de Asociaciones de Celiacos